En Août 2022, Marion Schiha âgé de 26 ans, assistante de direction dans le sport universitaire à Strasbourg et Nicolas Ramos âgé de 27 ans, vont gravir le Mont-Blanc, un défi couplé avec une récolte de fonds pour la recherche contre une maladie rare.
Gravir le Mont Blanc : un défi pour 2 enfants atteints du syndrome de Sanfilippo
La cause choisie par le couple, c’est celle des parents de deux jeunes garçons, souffrent du syndrome de Sanfilippo : Eden (5 ans) et Abel (1 an).
« C’est comme un Alzheimer infantile, les enfants perdent progressivement leurs capacités, la mémoire, la marche, et leur espérance de vie dépasse rarement 15 ans, précisent les deux sportifs. Nous les avons contactés il y a trois semaines, leur maman ne se laisse pas abattre, même si les sommes qui doivent être récoltées sont colossales. »
Un essai clinique pur Eden et Abel
Il n’y a, aucun traitement contre cette maladie rare, même si des essais encourageants ont été réalisés aux États-Unis sur des souris. Pour réaliser un essai clinique sur Eden et Abel, leurs parents doivent déjà réunir 500.000 €, afin de réaliser des tests durant deux ans ; si ceux-ci s’avèrent concluants, une intervention pourra être envisagée à l’issue des deux années, avec un coût estimé à 1,5 M€.
Via une cagnotte ouverte sur le site « Vaincre les maladies lysosomales » un peu plus de 250.000 € ont été récoltés, mais Marion et Nicolas espèrent pouvoir apporter 100.000 € à la cagnotte via leur défi.
Ils ont créé leur association, baptisée Mont doudou blanc, « puisque l’idée est d’emporter avec nous les peluches des enfants pour les faire voyager avec nous. »
Plus d'info ici : Mont Doudou Blanc - Pour Eden et Abel par Vaincre les Maladies Lysosomales
Dans les Pyrénées pour la préparation physique
« Nous avons déjà gravi plusieurs sommets ensemble, notamment le Pic Aneto en Espagne. Nous faisons du sport régulièrement. Puis en avril, nous allons passer quelques jours dans les Pyrénées afin de poursuivre la préparation. En soi, l’ascension n’est pas forcément compliquée, mais il faut absolument être accompagné par un guide. »
Un film sera réalisé avec le guide, Jean-Yves Fredriksen et le réalisateur Nicolas Alliot, à l’issue de l’ascension.
Les dons récoltés autour de ce projet seront entièrement reversés aux parents, leur permettant de financer un essai clinique aux USA pour leurs enfants.
Source: @La Nouvelle République
