Au total ils seront 26 cyclistes que se vont lancer le 14 Juillet 2013 pour parcourir la Route des Grandes Alpesà l'aide de l'association pour la maladie de Kennedy.
Le noyau du grupe est de Chamonix : Andy Symington, Matt Edelsten, Andrew Frawley, Andy Eggleston, Guy Willet, Steph Willet, Neil Symonds, James Rainbird, Jason Gregory, Tim Taylor, Sophie Daubeny et Jodie Barson.
La Route des Grandes Alpes
Le parcours commence à Thonon-les-Bains en Haute-Savoie, sur la rive du lac Léman, en direction du sud, à Nice, sur la rive de la Méditerranée, en passant par trois départements: la Haute-Savoie, Savoie, Hautes-Alpes et les Alpes par 16 ascensions: Col de Gets (900m), le Col de la Colombière (1613m), Col des Aravis (1486m), Col des Saisies (1432m), Cormet de Roseland (1968m), Col de l'Iseran (2764m), le Col du Télégraphe (1566m), Col du Galibier (2646m), Col d'Izoard (2360m), Col du Vars (2109 m), Col de la Cayolle (2326m), Valberg (1673m), Col de la Couillole (1678m), le Col St Martin (1500m), Col de Turini (1604m) et le col de Castillon (800m).
C'est un énorme défi que les attend: 7 jours, 705 Km, 16 cols à traverser, 19750m de D+...
Pendant 7 jours, ils vont pédaler une moyenne de 100 km et 2.820m D+ par jour. Au total ils vont bruler plus de 5000 kCal par jour (pendant un marathon, une personne normale brule 3250 kCal).
Le but des cyclistes est d'inspirés et de relever le défi dans les années suivantes et que cette année, ils soulèvent avec succes £15,000,00 pour la Motor Neurone Disease Association.
Vous pouvez suivre leurs aventures sur www.facebook.com/RGA2013
Association pour la maladie de Kennedy (Kennedy's Disease Raising Awareness)
Cette association à but non lucratif travaille en partenariat avec l'Association de la maladie de Kennedy basée en Californie, Etats-Unis pour aider à sensibiliser au Royaume-Uni et de soutenir les familles, les soignants et les patients atteints de la maladie de Kennedy. Association de la maladie de Kennedy (KDA) soutient financièrement et encourage la recherche pour trouver un remède pour cette maladie. Le KDRA n'est pas encore un organisme de bienfaisance enregistré au Royaume-Uni, afin que tous les dons vont d'abord à la Neurone Disease Association Motor (MNDA). MNDA ont convenu de travailler en étroite collaboration avec KDRA et les fonds seront transférés.
La maladie de Kennedy
Le nom scientifique de la maladie est "amyotrophie spinale bulbaire», plus communément appelée maladie de Kennedy. C'est une maladie neuro-musculaire rare, actuellement incurable et non traitable. Une fois que la maladie s'installe, les neurones spinaux et bulbaire sont touchés provoquant une faiblesse musculaire et perdre (atrophie) dans tout le corps. Comme la maladie progresse, les neurones moteurs commencent à mourir et les muscles dépérir. Il s'agit d'une maladie génétique; généralement, les hommes avec le gène héréditaire à développer les symptômes, tandis que les femelles sont généralement les transporteurs. Le défaut est dans le chromosome «X» et il fait la testostérone se comporter comme un poison dans le corps du patient. Il est important que KD est correctement diagnostiquée tôt dans la vie, de sorte que les chances d'être transmis sont réduits. Il s'agit d'une maladie rare (affectant 1 à 40.000) et manque de financement du gouvernement donc.
Pour les Dons
Nous espérons que vous pouvez apporter votre soutien dans les deux buts de leur défi.
Pour les donations, visitez ce site internet: www.justgiving.com/rga2013
L'equipe
Cycliste: Andy Symington, Matt Edelsten, Jason Gregory, Scott Young, Andrew Frawley, Andy Eggleston, Guy Willet, Steph Willet, Tim Taylor, Neil Symonds, Julian Andrews, Sophie Daubeny, Jodie Barson, John Styles, Phil Jacobs, James Rainbird, Dominic Clark, Cam Fraser, Dean Carter, Kirsty Carter, William Josephson, Ben Wallace, Moray Finlayson, Nick Laing & Alex Wells.
Equipe d'assistance: Chris Symington, Christine Symington & Barry Fraser.
